Eu jogo e viro a noite toda. Náuseas rodam dentro de mim. Eu estou suando. Meu cobertor está grudado na minha pele, mas sem ele estou com muito frio.

Saúdo as primeiras horas da manhã. Bom dia, não te vejo há muito tempo.

As primeiras horas da manhã me deixam.

Meu pescoço está rígido, dolorido.

Pego meu telefone, mas meus movimentos são desajeitados. Bato meu telefone no chão e gemo. Não consigo me sentar para ver onde acabou.

Eu fico lá por mais algumas horas. Então minha bexiga aperta dolorosamente.

O jogo começou. Eu tenho dois minutos exatamente para ir ao banheiro. Meu cérebro não fala mais com a bexiga corretamente. Não consigo sentir minha bexiga se enchendo. Quando minha bexiga atinge a capacidade máxima, a pressão a pressiona – e é aí que entra a dor. Esse é o meu primeiro sinal.

Encontre um banheiro. Agora.

Sento-me e a sala gira na semi-escuridão. Minha cabeça lateja. Minha visão oscila e, por um momento, vejo duas de tudo: duas da porta. Dois do guarda-roupa. Dois da estante.

Saio cambaleando da cama, balançando. Meus movimentos são desajeitados. Esse corpo não parece meu. Meus pés são pernas de pau.

Pego a maçaneta da porta, mas minha mão erra seis polegadas.

A frustração aumenta ao lado da pressão e dor na minha bexiga. O tempo está se esgotando.

Finalmente, eu consigo abrir a porta.

Enquanto desço as escadas, parece que os degraus estão se movendo. Tontura derrama através de mim. Meu ombro bate em uma pintura na parede, faz um som de raspagem. Minhas respirações são curtas e agudas. Minhas mãos estão firmemente enroladas nos corrimões. Estou tremendo.

Eu desço as escadas. Parece que leva uma eternidade.

Eu chego ao banheiro a tempo. Mas minha cabeça está nadando. Eu me sinto enevoada.

Eu luto lavando minhas mãos. Meus movimentos são bruscos, mas estou fazendo tudo em câmera lenta. E meus braços – eles são tão pesados, pedras que eu carrego.

Subir as escadas é subir uma montanha. Navegar no caminho de volta pela escuridão do meu quarto parece que estou cego. Minha visão se foi. Eu seguro minhas mãos na minha frente, procurando por qualquer coisa.


Lá. Sim. O cavalo de roupas com a minha toalha.

Eu sei onde estou agora. Minha cama está na minha frente.

Eu caio, exausta. Há um zumbido nos meus ouvidos e meu corpo parece estar vibrando. Minha cabeça está peluda por dentro.

O sono me arrasta por uma hora ou duas.

Quando acordo novamente, tenho o desafio de mudar. Eu tiro meu pijama. Ainda estou de sutiã. É sem fio e eu durmo agora, já que minha coordenação é muito ruim para ser retirada e colocada desnecessariamente. Depois do banho, ontem à noite, eu o coloco novamente, sabendo que ficaria pior pela manhã.

Eu não estava errado.

Coloco uma camiseta azul e calça jeans velha. O jeans tem bolsos com zíper, e encontro meu telefone no chão e o fecho no bolso com segurança. Aprendi da maneira mais difícil que bolsos não seguros não funcionam com inflamação no cérebro; quando eu caio, meu telefone voa.

Minha visão oscila enquanto desço as escadas. Sou lavada rapidamente, concentrada em não cair. Todo movimento é cansativo.

Na cozinha, agarro as costas de uma cadeira, assim como perco o equilíbrio. Eu impeço outra queda.

Tomo café da manhã e me preparo para ir aos pôneis. Quando chego para tirar meu casaco do gancho, sinto falta do casaco. Meus dedos furam o ar.

Eu tento de novo. E de novo.

Não consigo entender por que não consigo tirar o casaco. Parece que eu deveria estar tocando o casaco – só que não estou.

Minha mãe pega meu casaco para mim. Ela envolve o braço em volta de mim enquanto caminhamos para os pôneis. Eu sou fraco, vacilante. Ela me mantém em pé.

Eu acaricio os pôneis, e Holly, nosso potro de seis semanas de idade, se aproxima de mim. Ela quer brincar.

Eu não estou bem o suficiente para jogar.

Quando vimos todos os pôneis, voltamos para casa. Eu sinto que estou andando através do alcatrão.

Consigo pendurar meu casaco – mas preciso de quatro tentativas para prendê-lo com sucesso.

Meu coração está batendo forte e minha mãe ainda está aqui, perguntando se estou bem.

Concordo – porque esta é minha vida agora.

Isto é o que a inflamação cerebral fez comigo.

No momento não tenho remédios, pego em uma rede de médicos inúteis. O único médico que está do meu lado e diz que eu deveria ter retirado os antibióticos que controlaram minha inflamação nos últimos três meses está em Londres, a quatro horas de distância. Eu deveria vê-lo em seis semanas para discutir opções de tratamento permanente, mas desde que os médicos locais pararam meu tratamento temporário, ele acelerou minha consulta para três semanas.

Mas ainda assim, são mais três semanas de vida assim. De cair. De perder o equilíbrio. De ter visão dupla. De lutar para dormir. De se sentir doente.

Estou lutando para trabalhar novamente. Estou lutando para funcionar.

“Por que os médicos não me ajudam mais?”, Perguntei à minha mãe outro dia.

“Eu não sei”, foi a resposta dela.

Eu estou preso em uma armadilha. Meus médicos locais não prescrevem mais medicamentos até que um consultor me veja. Sou um caso raro – um adulto com uma condição de encefalite que geralmente afeta crianças.

A maioria dos especialistas é pediatra e não me vê. O único que deseja é o médico de Londres, mas legalmente ele não pode prescrever mais tratamento até que ele me veja. Ele disse aos meus médicos locais que o tratamento não deveria ter sido interrompido, mas eles se recusam a fazê-lo até que ele o prescreva – algo que ele não pode fazer até me ver.

Não sei o que farei nas próximas três semanas. Meu cérebro está sob ataque. Não sei como vou viajar para Londres. Não sei se o NHS pagará pelo tratamento de que vou precisar ou não.

Existem tantas incógnitas e estou com medo.

A natureza da minha condição – síndrome neuropsiquiátrica de início agudo em pediatria – é variável quando não tratada. Alguns dias, a inflamação do cérebro afeta meu equilíbrio e coordenação motora – como descrito acima. Outros dias, posso andar bem, mas alucino.

Eu vejo pássaros voando por aí que não estão lá. Eu ouço insetos me seguindo. Também obtenho TOC de início rápido e labilidade emocional como resultado dos PANS.


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